(Foto forside Line Bloch Klostergaard, Region Nordjylland)
Følsomme genetiske data bliver taget ud af næsen og halsen ved en coronatest. Hvad der sker med de data, når resultatet er klar, bliver der ikke skiltet særligt højrøstet med.
Både SF og Konservative er kritiske over for informationsniveauet. SF’s Karina Lorentzen har stillet spørgsmål til ministeren. De konservatives Per Larsen har taget sagen op i regeringens covid-19 følgegruppe.
Et eksempel er den private udbyder Falck som tilbyder kviktest. På vej ind til testområdet er der et kortfattet opslag. Det opfordrer til, at man selv søger oplysninger digitalt eller spørger personalet om privatlivspolitikken. Der er ikke fremlagt et papir med persondatapolitik til at tage med hjem.
Med telefon eller computer kan man med tre sikre klik komme frem til persondatapolitikken. Der står blandt andet, at Falck opbevarer:
• Sundhedsoplysninger, Covid-19 testresultat (negativ eller positiv).
• CPR-nummer
• Genetiske data
En person hos Falcks hotline kan ikke forklare, hvad det betyder og spørger, hvor det står. Skriver man så til Falck, får man en forklaring, som er lettere at forstå.
Falck gemmer testen som affald, som bliver afhentet til destruktion hver 14. dag.
“Vi gemmer således ikke dit genetiske materiale eller genetiske data ud over selve testresultatet (Negativ/positiv), som vi er forpligtet til at gemme i journalen.”
“Hvis dit testresultat var positiv, er Falck juridisk forpligtet til at videregive dine kontaktoplysninger og dit cpr. nr. til Styrelsen for Patientsikkerhed med henblik på smitteopsporing.”
De konservatives nordjyske sundhedsordfører, Per Larsen, har fået forelagt svaret fra Falck. Han mener at, “helt generelt bør informationsniveauet være meget højere, når man bliver testet.”
“Hvad sker der med ens personlige oplysninger ? Det bør fremgå klart og tydeligt. Og man bør selvfølgelig have ret til at forlange alt identificerbart materiale og oplysninger slettet,” mener Per Larsen.
Forsikringsselskaber vil gerne købe den slags oplysninger, påpeger han. De kan bruge dem til at tage stilling til sundhedsforsikringer. Dna kan afsløre risiko for sygdomme.
Prøv vævsregistret
Per Larsen har rejst spørgsmålet på et møde i regeringens covid-følgegruppe. Her svarede direktøren for Statens Serum Institut, Henrik Ullum, at borgere kan bede om at blive slettet i vævsregistret.
Det register kræver imidlertid lidt tålmodighed at finde.
Hvis man søger på “vævsregister”, får man en “siden blev ikke fundet” side hos Sundhedsstyrelsen. Der er dog et link til brug af vævsprøver og genetiske data. Her er der et stykke nede et nyt link til borger.dk. Og her skal man være logget ind for at skrive en mail til Sundhedsdatastyrelsen. Man kan ikke finde vej ved at søge “vævsregistret” på borger.dk
Karina Lorentzen Dehnhardt fra SF mener, at der skal være bedre styr på tingene og bedre informeret personale, når det offentlige betaler et privat firma for ydelsen.
“Folk skal give samtykke på et oplyst grundlag. Det er det ikke, hvis man ikke kan finde det på en hjemmeside,” siger hun.
“Hvis man ikke ved, hvor sundhedsoplysninger havner, gør det en utryg,” siger hun.
SF’eren har stillet spørgsmål til ministeren. Hun vil vide, om et opslag er nok til at leve op til reglerne om informeret samtykke.
På søndag 31. januar er sidste dag, man kan blive kviktestet for corona hos Falck, som i Nordjylland hidtil har haft fire testcentre – i Hjørring, Thisted, Aalborg og Hobro. Falck har tabt et udbud til SOS International. Det er endnu uklart, om SOS International tager over i de samme byer.
Se under “compliance”
Hos SOS International skal privatlivspolitikken findes under “Compliance”, oplyser deres hotline efter lidt søgning. Der står dog ikke noget om de genetiske data fra den kviktest, som det private firma tilbyder.
Til gengæld er det let at finde, at “det ligger i vores DNA at yde assistance til mennesker..”
Gravides data oversendt
At en statslig institution kan finde på at overtræde reglerne om stærkt personfølsomme data, viser en sag fra Statens Serum Institut, som sundhedsminister Magnus Heunicke (S) fortalte om på et samråd 19. januar. Det handler om blodprøver fra forskningsprojekt om gravide.
Statens Serum Institut (SSI) blev kritiseret af statens advokat, Kammeradvokaten, for at videregive personoplysninger og biologisk materiale til en anden dataansvarlig uden tilladelse fra Datatilsynet. Det skete i forbindelse med forskning sammen med et universitet i USA.
Når det gælder den offentlige pcr-test hos Testcenter Danmark, gemmes dna fra de prøver, som viser, at personen er smittet med corona.
På coronaprover.dk, hvor man bestiller tid, står der nogle klik inde og et stykke nede på side 3:
“Hvis din test er positiv, vil restmateriale fra testen endvidere blive gemt i Danmarks Nationale Biobank til brug for fremtidig forskning. Dette gør SSI med hjemmel i databeskyttelseslovens § 10, og restmaterialet vil således alene blive brugt til at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig
betydning.”
I Politiken fortalte SSI søndag, at samtlige prøver, også de negative, blev gemt fra foråret 2020 til midten af november.
Politiken citerer Thomas Ploug, som er professor og formand for Forskningsetisk Komité ved Aalborg Universitet. Han mener, SSI udnytter situationen.
“De ledende politikere, myndighederne og hele samfundet lægger pres på os for at blive testet, og den situation bruger man så til at høste vores væv, siger Thomas Ploug til Politiken.
Af Esben Agerlin Olsen
